L’Association

Histoire de l'association

ApOllOniA1 a été créée suite à la découverte de cette maladie chez notre fille Apolline.

Les premiers symptômes sont apparus vers l’âge de deux ans. Le diagnostic étant principalement réalisé par élimination d’autres maladies et au regard du «tableau clinique », il aura fallu plus de 4 ans pour être fixé sur ce dont souffrait notre fille.

Jusqu’à l’année dernière, et compte tenu du très faible nombre de personnes atteintes, nous n’avions pas trouvé de programme de recherche clinique spécifique sur cette dernière. C’est grâce à une famille aux Etats-Unis que l’espoir est revenu par le biais du Professeur Fogel

C’est pour l’ensemble de ces raisons que nous lançons ApOlloniA1 : elle permettra à d’autres familles de trouver écoute et relais, de faire connaître la maladie pour en faciliter les diagnostics et de financer la recherche et d’éventuels traitements ou appareillages.

Qui sommes-nous

L’Association ApOlloniA 1 a été créée fin 2022 à Francheville (69340) pour venir en aide aux personnes touchées par les maladies neurologiques dégénératives et en particulier AOA1

A ce jour, peu de recherches spécifiques sont menées et aucun traitement n’existe, aussi, nous avons à cœur de mobiliser toutes les ressources possibles afin de :

  • Soutenir la recherche sur cette maladie rare et neurodégénérative par des dons financiers destinés à la recherche
  • Financer des aménagements et aides techniques pour améliorer la qualité de vie des patients (malades)
  • Financer tout traitement thérapeutique qui pourrait être développé en France ou à l’étranger

    • Nous soutenir

    L’AOA 1 est une maladie génétique rare qui a pour principale conséquence l’atrophie du cervelet (qui contribue à la coordination motrice), c’est pourquoi les enfants atteints perdent progressivement l’usage des jambes et souffrent de difficultés de coordination des membres supérieurs.

    Notre objectif est de financer la recherche médicale est en particulier celle menée par le Professeur Brent Fogel de l’UCLA. En effet, aucune recherche n’est menée en France à ce jour…

    L’Association pourra également contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes en finançant d’éventuels traitements ou aménagements.