L'Histoire de l'association
ApOlloniA1 a été créée suite à la découverte de cette maladie chez notre fille Apolline.
Les premiers symptômes sont apparus vers l’âge de deux ans. Le diagnostic étant principalement réalisé par élimination d’autres maladies et au regard du «tableau clinique », il aura fallu plus de 4 ans pour être fixé sur ce dont souffrait notre fille.
Jusqu’en 2024, et compte tenu du très faible nombre de personnes atteintes, nous n’avions pas trouvé de programme de recherche clinique spécifique sur cette dernière.C’est grâce à une famille aux Etats-Unis que l’espoir est revenu par le biais du Professeur Fogel (recherche pour stabiliser la dégénérescance de la maladie) puis plus récemment grâce à la mobilisation de l'association avec enfin l'espoir d'une recherche sur une thérapie génique.
C’est pour l’ensemble de ces raisons que nous lançons ApOlloniA1 : elle permettra à d’autres familles de trouver écoute et relais, de faire connaître la maladie pour en faciliter les diagnostics et de financer la recherche et d’éventuels traitements ou appareillages.
Qui sommes-nous?
L’Association ApOlloniA 1 a été créée fin 2022 à Francheville (69340) pour venir en aide aux personnes touchées par les maladies neurologiques dégénératives et en particulier AOA1
A ce jour, peu de recherches spécifiques sont menées et aucun traitement n’existe, aussi, nous avons à cœur de mobiliser toutes les ressources possibles afin de :