ApOllOniA1 a été créée suite à la découverte de cette maladie chez notre fille Apolline.
Les premiers symptômes sont apparus vers l’âge de deux ans. Le diagnostic étant principalement réalisé par élimination d’autres maladies et au regard du « tableau clinique », il aura fallu plus de 4 ans pour être fixé sur ce dont souffrait notre fille.
Jusqu’à l’année dernière, et compte tenu du très faible nombre de personnes atteintes, nous n’avions pas trouvé de programme de recherche clinique spécifique sur cette dernière. C’est grâce à une famille aux Etats-Unis que l’espoir est revenu par le biais du Professeur Fogel.
C’est pour l’ensemble de ces raisons que nous lançons ApOllOniA1 : elle permettra à d’autres familles de trouver écoute et relais, de faire connaître la maladie pour en faciliter les diagnostics et de financer la recherche et d’éventuels traitements ou appareillages.