{"id":6030,"date":"2023-06-22T10:39:24","date_gmt":"2023-06-22T08:39:24","guid":{"rendered":"http:\/\/apollonia1.org\/?page_id=6030"},"modified":"2025-08-21T10:50:09","modified_gmt":"2025-08-21T08:50:09","slug":"lassociation","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/apollonia1.org\/index.php\/lassociation\/","title":{"rendered":"L’association"},"content":{"rendered":"\t\t
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<\/span>L\u2019Association<\/span><\/span><\/h3><\/span><\/div><\/div><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n L'Histoire de l'association\n<\/h3>\n

ApOlloniA1 a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e suite \u00e0 la d\u00e9couverte de cette maladie chez notre fille Apolline.<\/p>\n

Les premiers sympt\u00f4mes sont apparus vers l\u2019\u00e2ge de deux ans. Le diagnostic \u00e9tant principalement r\u00e9alis\u00e9 par \u00e9limination d\u2019autres maladies et au regard du \u00abtableau clinique \u00bb, il aura fallu plus de 4 ans pour \u00eatre fix\u00e9 sur ce dont souffrait notre fille.\n<\/p>\n

Jusqu\u2019en 2024, et compte tenu du tr\u00e8s faible nombre de personnes atteintes, nous n\u2019avions pas trouv\u00e9 de programme de recherche clinique sp\u00e9cifique sur cette derni\u00e8re.C\u2019est gr\u00e2ce \u00e0 une famille aux Etats-Unis que l\u2019espoir est revenu par le biais du Professeur Fogel (recherche pour stabiliser la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescance de la maladie) puis plus r\u00e9cemment gr\u00e2ce \u00e0 la mobilisation de l'association avec enfin l'espoir d'une recherche sur une th\u00e9rapie g\u00e9nique. <\/a> <\/p>\n

C\u2019est pour l\u2019ensemble de ces raisons que nous lan\u00e7ons ApOlloniA1 : elle permettra \u00e0 d\u2019autres familles de trouver \u00e9coute et relais, de faire conna\u00eetre la maladie pour en faciliter les diagnostics et de financer la recherche et d\u2019\u00e9ventuels traitements ou appareillages.<\/p>\n

Qui sommes-nous?<\/h3>\n

L\u2019Association ApOlloniA 1 a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e fin 2022 \u00e0 Francheville (69340) pour venir en aide aux personnes touch\u00e9es par les maladies neurologiques d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives et en particulier <\/a>AOA1<\/p>\n

A ce jour, peu de recherches sp\u00e9cifiques sont men\u00e9es et aucun traitement n\u2019existe, aussi, nous avons \u00e0 c\u0153ur de mobiliser toutes les ressources possibles afin de :
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  • Soutenir la recherche sur cette maladie rare et neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative par des dons financiers destin\u00e9s \u00e0 la recherche<\/li>\n\n
  • Financer des am\u00e9nagements et aides techniques pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients (malades)<\/li>\n
  • \nFinancer tout traitement th\u00e9rapeutique qui pourrait \u00eatre d\u00e9velopp\u00e9 en France ou \u00e0 l\u2019\u00e9tranger\n<\/li>\n<\/p>\n

    APOLLONIA1 fait partie d'un resEAU<\/h3>\n\n
  • Membre de <\/a>CSC (Connaitre les Syndromes C\u00e9rebelleux)<\/p\n
  • Partenaire de Brain Team
    \n
  • En collaboration avec la Fondation des Maladies Rares \n\n\n\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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